Mein Weg ins „Rett-Land"

Im Mai 2000 wurde ich an einem schönen, sonnigen Tag geboren. Meine Eltern freuten sich wahnsinnig über ihr erstes Kind. Ich war ein sehr ruhiges Kind, das sagen zumindest meine Eltern. Mama hat mit mir Kurse in der Familienbildungsstätte besucht.

So hatte ich viel Kontakt mit anderen Kindern und Mama hatte immer
„Vergleichsmöglichkeiten". Schon damals war sie immer ein wenig besorgt, weil ich in meiner Entwicklung den anderen Kindern immer ein wenig nachhing. Aber sie wurde stets beruhigt, ich wäre voll im Rahmen! Als ich dann endlich anfing zu krabbeln - was übrigens schon sehnsüchtig von meiner Mama erwartet wurde (Eltern können aber auch ungeduldig sein) - habe ich nicht wie die anderen Kinder gekrabbelt. Ich habe meine beiden Arme nach vorne gebracht und dann meine Knie nachgezogen. Meine Mama sagte immer „Hase-Hüpf-Technik" dazu.

Als ich 1 Jahr alt wurde ging Mama mit mir zur üblichen Routine-Untersuchung bei meiner Kinderärztin. Dort sprach sie mit der Ärztin auch über meine Hase-Hüpf-Technik. Die Ärztin meinte aber, das wäre o.k. (fand ich übrigens auch, ging doch echt prima damit). Ich hatte zu diesen Zeitpunkt auch noch überhaupt keine Lust mich hinzustellen, ging doch auch auf den Knien. Auch darüber sollte meine Mama sich keine Sorgen machen, denn das käme schon noch.

Zwei Monate später war Mama schon wieder mit mir bei der Kinderärztin und wollte

unbedingt Krankengymnastik mit mir machen, weil ich immer noch nicht richtig krabbeln

wollte und mich hinstellen wollte ich schon gar nicht. Immer wenn Mama versuchte mich auf die Füße zu stellen, sackte ich wieder zusammen. Also ging Mama mit mir zur Krankengymnastik. Dort habe ich dann mühselig Krabbeln gelernt und fing mit 20 Monaten endlich an zu laufen (da habe ich Mama und Papa aber eine Freude gemacht, die waren ganz aus dem Häuschen). Als ich nun endlich laufen konnte, ist Mama auch nicht mehr mit mir zur Krankengymnastik gegangen, obwohl - eigentlich war es da ganz nett.

Ich lief immer sehr unsicher und fiel oft hin. Das wurde auch nach viel Übung nicht wirklich besser. Auch so benahm ich mich anders als andere Kinder. Die anderen konnten schon Türme bauen und waren sehr viel geschickter mit den Händen. Jetzt wo ich endlich laufen konnte, hatte ich nur noch wenig Interesse für Spielzeug, ich bewegt mich viel lieber. Oftmals war ich auch gar nicht richtig da. Ich habe dann still vor mich hingeträumt und gar nicht mitbekommen was um mich herum passiert.

Mama hat dann mit meiner Kinderärztin gesprochen und die hat etwas von Wahrnehmungsstörungen, Frühförderung und Flehming-Institut erzählt. Ich kann Euch sagen, dann fing es erst richtig an.

Wo wir überall waren (übrigens mein Papa ist auch immer mitgekommen) und was die Leute alle von mir wollten. Ich weiß gar nicht, warum die so einen Aufstand gemacht machen. Wenn die das blöde Spielzeugauto haben wollen, dann können die sich das doch auch selbst holen!!!

Im März 2003 kam der „Höhepunkt". Ich bin mit Mama und meiner inzwischen geborenen kleinen Schwester Annika in die Uniklinik Kiel gekommen. Da haben die dann ganz viele doofe Sachen mit mir gemacht: Blut abgenommen, ein Schlaf-EEG gemacht, eine Computer-Tomographie von meinem Kopf und, und, und.

Aber sie haben man nichts gefunden, bähh! Ende Mai (meine Mama weiß das Datum noch ganz genau: 23.05.03) haben meine Eltern dann erfahren, dass ich das Rett-Syndrom habe.

Das Rett-Syndrom ist nach dem Down-Syndrom die zweithäufigste Behinderung bei Mädchen. Übrigens betrifft es fast ausschließlich Mädchen, da es sich um eine Mutation auf dem X-Chromosom handelt. Zu ca. 98% ist es eine spontane Mutation, also nur sehr selten eine erbliche Sache. Deswegen hat meine Schwester Annika nicht das Rett-Syndrom, sondern ist ein gesundes Mädchen. Da kann ich mir echt noch viel abgucken, was die schon alles kann!?

Rett-Mädchen entwickeln sich anfangs ganz normal, wie ich auch. Dann fängt die Entwicklung an zu stagnieren und schließlich verlernen wir Rett-Mädchen einen Teil unser Fähigkeiten. Ich habe zum Beispiel Probleme mit der Feinmotorik: Türmchen bauen, alleine essen, Förmchen sortieren oder gar puzzeln ist gar nicht drin. Aber ich kann noch laufen und das ist echt prima. Es gibt ganz viele Rett-Mädchen die nie Laufen gelernt haben und es auch nie lernen werden. Die meisten Rett-Mädchen machen so eine Handwasch-Bewegung und müssen ständig ihre Hände kneten, Mama nennt das Hand-Stereotypien (waschende, knetende, schlagende und zupfende Bewegungen). Ich brauche das nicht, dann kann ich mit meinen Händen ja gar nichts mehr greifen und z.B. meinen Trinkbecher die Kellertreppe runter werfen. Viele Rett-Mädchen haben auch starke autistische Züge. Diese hatte ich auch mal eine Zeit lang. Aber eigentlich ist die Welt viel zu spannend, um sie zu ignorieren. Allerdings, wenn mich einer auf der Straße anquatscht, dann tue ich manchmal auch so, als wenn ich den nicht gesehen hätte.

Beim Rett-Syndrom wird ein bestimmtes Protein im Körper nicht hergestellt. Dies Protein wird jedoch für die Steuerung des Gehirns benötigt. Ihr müsst Euch das so vorstellen, Ihr seht ganz viele einzelne Dinge, könnt die aber nicht zu einem Bild zusammen setzten. Deswegen kann ich überhaupt gar keine Gefahren abschätzen, Mama und Papa müssen da ganz schön auf mich aufpassen. Ich werde wohl nie sprechen lernen, aber mein Papa und meine Mama verstehen mich auch so ganz gut. Zum Glück kann ich noch recht deutlich zeigen, was ich möchte. Andere Rett-Mädchen können das nicht mehr so gut.

Im großen und ganzen sagen habe ich doch recht viel Glück gehabt. Scheinbar habe ich eine milde Form des Rett-Syndroms. Es gibt da schon unterschiedliche Varianten. Letzten Endes wird es aber nur die Zeit zeigen, wie stark ich betroffen bin, denn es kann jederzeit auch noch weiter bergab gehen. Aber ich bin ein glückliches Kind, kann ganz viel Lachen und meine Eltern haben mich echt lieb. Was will man eigentlich mehr??? Mama und Papa sagen immer:

„Hauptsache, ich bin glücklich!"